Doświadczone mamy z Canpolu radzą.
Po urodzeniu mojego młodszego synka przez ponad miesiąc przebywaliśmy w szpitalu. Przez ten okres poznałam mnóstwo innych mam nie tylko z noworodkami, ale również ze starszymi dziećmi. Szczególnie jedna rodzina zapadła mi w pamięci. Rodzina, która mimo wielu trudności zachowywała niebywałą pogodę ducha. Ich córeczka cierpi na rzadką, genetyczną chorobę - zespół kociego krzyku ( inaczej Zespół Cri du Chat ). Nazwa wzięła się stąd, że jednym z jej charakterystycznych symptomów jest płacz, który przypomina miauczenie kota.
Dzieci z zespół kociego krzyku mają z reguły małą głowę, cofniętą żuchwę, okrągłą, asymetryczną twarz, krótki nos o płaskiej i szerokiej nasadzie oraz szeroko rozstawione oczy. Nierzadko borykają się z wadami serca, nawracającym zapaleniem ucha środkowego, zaburzeniami snu czy niepełnosprawnością intelektualną i ruchową. Dzieci rozumieją mowę, ale mają trudności z komunikowaniem się. Oczywiście nie wszystkie te objawy występują u każdego chorego.
Właśnie w oparciu o powyższe symptomy oraz badania genetyczne lekarz diagnozuje zespół kociego krzyku.
Leczenie, jako takie nie występuje, jest to choroba nieuleczalna. Lekarze starają się jednak złagodzić jej objawy i sprawić, aby komfort życia takich dzieci był jak najlepszy. Bardzo ważna jest również rehabilitacja, podczas której maluchy uczą się podstawowych czynności (siedzenia, jedzenia, czy chodzenia).
Ja natomiast nauczyłam się od tej rodziny, że nawet w najtrudniejszych sytuacjach zawsze trzeba widzieć jakieś plusy. Nie można się poddawać i trzeba walczyć razem z dzieckiem, które potrzebuje nie tylko leczenia , ale również mnóstwo wsparcia i miłości.
- Musisz się zalogować lub zarejestrować, żeby dodać ocenę albo komentarz.
dzieci: Piotruś (0 dni), Jacuś (0 dni)
Musisz się zalogować lub zarejestrować, żeby dodać komentarz.
Wyrażam dobrowolną zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez Canpol Sp. z o. o. SKA z siedzibą w Warszawie przy ul. Puławskiej 430, 02-884 Warszawa w celach związanych z otrzymywaniem Newslettera. Mam świadomość, że wyrażona zgoda może być przeze mnie w każdym czasie odwołana.
Wyrażam zgodę dla Canpol Sp. z o. o. SKA z siedzibą w Warszawie przy ul. Puławskiej 430, 02-884 Warszawa na przesyłanie przez Canpol Sp. z o. o. SKA na podany przez mnie adres email wiadomości zawierających informacje handlowe.
Wyrażam zgodę dla Canpol Sp. z o. o. SKA z siedzibą w Warszawie przy ul. Puławskiej 430, 02-884 Warszawa na używanie przez Canpol Sp. z o. o. SKA telekomunikacyjnych urządzeń końcowych, których jestem użytkownikiem, dla celów marketingu bezpośredniego.
Jeśli nie chcesz już otrzymywać naszego Newslettera to ponownie wypełnij formularz newslettera..
Administratorem Twoich danych osobowych jest Canpol Sp. z o. o. SKA z siedzibą w Warszawie przy ul. Puławskiej 430, 02-884 Warszawa (dalej Canpol lub Spółka).
W jakim celu i na jakiej podstawie przetwarzamy Twoje dane?
Twoje dane będą przetwarzane w celu przesyłania na Twój adres e-mail Newslettera.
Podstawą przetwarzania przez Canpol Twoich danych osobowych jest art. 6 ust. 1 lit. b) RODO, art. 6 ust. 1 lit. f) RODO, gdzie uzasadnionym interesem prawnym jest archiwizowania danych w celu zabezpieczenia ewentualnych roszczeń wynikających z prawa cywilnego oraz art. 9 ust. 2 lit e RODO w sytuacjach, kiedy za pośrednictwem forum samodzielnie opublikujesz informacje dotyczące Twojego stanu zdrowia bądź innych danych osobowych wskazanych w art. 9 ust. 1 RODO. Podanie danych nie jest obowiązkowe, ale niezbędne do przeprowadzenia procesu rejestracji i korzystania z usług forum.
Canpol będzie udostępniać Twoje dane osobowe innym odbiorcom, którym powierzono przetwarzanie danych osobowych w imieniu i na rzecz Canpol. Ponadto Canpol będzie udostępniać Twoje dane osobowe innym odbiorcom, o ile taki obowiązek wynikać będzie z przepisów prawa.
Twoje dane nie będą przekazywane do państw trzecich i organizacji międzynarodowych.
Jak długo będziemy przetwarzać Twoje dane?
Canpol będzie przetwarzać Twoje dane osobowe przez czas korzystania przez Ciebie z forum internetowego do czasu wyrejestrowania się przez Ciebie z tego forum oraz po Twoim wyrejestrowaniu dla celów archiwizacyjnych i w celu zabezpieczenia ewentualnych roszczeń wynikających z prawa cywilnego.
Jakie masz prawa?
Przysługuje Ci prawo do:
• dostępu do swoich danych osobowych i otrzymania kopii danych osobowych podlegających przetwarzaniu;
• sprostowania swoich nieprawidłowych danych;
• żądania usunięcia danych (prawo do bycia zapomnianym) w przypadku wystąpienia okoliczności przewidzianych w art. 17 RODO;
• żądania ograniczenia przetwarzania danych w przypadkach wskazanych w art. 18 RODO;
• wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych w przypadkach wskazanych w art. 21 RODO;
• przenoszenia dostarczonych danych, przetwarzanych w sposób zautomatyzowany.
Jeżeli uważasz, że Twoje dane osobowe są przetwarzane niezgodnie z prawem, możesz wnieść skargę do organu nadzorczego (UODO, ul. Stawki 2, Warszawa).
Kontakt
Jeśli potrzebujesz dodatkowych informacji związanych z ochroną danych osobowych lub chcesz skorzystać z przysługujących Ci praw, skontaktuj się z nami:
Inspektor Ochrony Danych: e-mail: iod@canpolbabies.com
Canpol Sp. z o. o. SKA z siedzibą w Warszawie przy ul. Puławskiej 430, 02-884 Warszawa.
Komentarze
Sortuj komentarze: Wyświetlaj: komentarzy na stronę
0202oliwcia
Rowniez wczesniej o tym nie slyszalam
dodano: 2017-03-30 19:32:35
askap7
pamietam jeszcze z lekcji biologii
dodano: 2017-03-29 17:02:41
beatraxx
Nigdy wcześniej o czymś takim nie słyszałam hmmm
dodano: 2017-03-29 13:05:42
agusskalec
nawet o takiej chorobie nie słyszałam ale wszystkie choroby, które dotykają dzieci są dla mnie przerażające :(
dodano: 2017-03-29 12:12:32
jowitka76pdm
nawet nie wiedzialam ze taka choroba istnieje
dodano: 2017-03-23 16:26:34